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Médicalement au régime

Linecoaching au quotidien Se motiver au quotidien
Pascaline
Pascaline.
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11 fév 2015 à 13h

Médicalement au régime je suis, ou plutôt mon propre détective car les experts pour ma maladie ne courent pas les rues. Comme vous le savez, je souffre d' encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique (ils pensent changer le nom: SEID (americain) systemic exertion intolerance disease).

 

Lien français si ça vous intéresse:

//www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Outils

/Syndrome_Fatigue_Chronique/Brochure_SFC.pdf

 

 

Il y a un docteur au Royaume-Uni qui se consacre pour cette maladie: Docteur Sarah Myhill. Elle a une grande liste d'attente, elle est submergee. Elle est connue pour dans notre monde de EM/SFC. J'ai lu son bouquin: 

Il y a un docteur au Royaume-Uni qui est experte de cette maladie: Docteur Sarah Myhill. Elle a une grande liste d'attente, elle est submergée. Elle est connue dans notre monde de EM/SFC. J'ai lu son bouquin: 
et je dois le relire car elle explique plein de trucs médicaux et je n'ai pas tout pigé. Apparemment, elle pense que les mitochondries /Mitochondrials (extrait de //www.rts.ch/decouverte/sciences-et-environnement/technologies/4643506-quel-est-le-role-de-la-mitochondrie-dans-la-cellule-humaine.html (Les mitochondries sont des organites intracellulaires dont la fonction principale est de fournir aux cellules l’énergie dont elles ont besoin pour assurer leur survie et les fonctions qu’elles sont censées accomplir. Les cellules tirent leur énergie de molécules organiques (sucres, protéines, lipides) qu’elles puisent dans leur environnement) déconnent parmi d'autres choses.
 
Ce que je dois faire: //www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_Checklist_-_start_off_and_check_your_treatment_regime_here c'est à peu prés ça: 
  1. Pacing: faire ce qu'on peut et prendre beaucoup de poses. 
  2. Dormir de 8 à 9 heures minimum dans le noir mais bien noir. Au lit à 22.00 pour m'endormir dans cette heure-là. 
  3. Supplements, je les ai commandé et je crois que c'est à peu prés ça: //www.drmyhill.co.uk/wiki/Nutritional_Supplements. 
  4. Régime Paleo/stone âge: souvent la fatigue est liée à l'hypoglycémie et aux allergies.. 
  5. Éviter les infections. 
  6. un grand ménage à virer les produits ménagers....
 
Donc j'essaie..., je me donne 6 mois pour passer à l'étape suivante (tests). 
J'ai arrêté depuis 10 jours le gluten, riz, café, laitages, sucres, légumes secs, pommes de terre, fruits (occasionnellement je m'en donne le droit et surtout tout ce qui est "baies"). J'évite mais je ne l'enlève pas le miel et le sirop de maple pour les occasions ou si j'en ai envie à la Linecoaching. Je me permettrai quelques délices si j'en ai vraiment envie avec faim.

 

J'ai le droit (si possible et le plus souvent: organic/bio, boeuf nourrit à l'herbe, poulet de pâture) : Viande, huiles (pas vraiment tournesol), légumes, oeufs, le chou de la choucroute, kefir, lait d'amande de noix de coco. Elle est ok avec le soja mais ce n'est pas Paleo. Vinaigres. Farine d'amandes et de noix de coco. Un peu de chocolat noir a 80 %, noix...et les petits graines.
Pour l'instant une amélioration pour la tete très fatiguée "dans le coaltar" et je n'ai plus de mal au ventre.
C'est important que je précise que j'essaye ce "régime"pour ma santé mais pas pour perdre du poids. Je continue avec ma faim, dégustation, satiété bien que je n'aie pas beaucoup d'appétit avec toutes ces protéines.
J'ai rendez-vous aven mon docteur général pour lui expliquer tout ça. Mon RV est le 27 février (il semble prendre souvent des vacances ;) ). Donc voilà je ne vous cache rien :) 
 J'espère que les chercheurs trouveront une solution et un traitement pour cette maladie démoralisante, déroutante et si incomprise de la société.
Un vrai puzzle!
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6 commentaires
Bonjour Pascaline, J'espère que ce régime et les recherches vont t'aider et surtout te soulager. Tiens le coup, même si je comprends la difficulté de ce genre de maladie, ma sœur a une fibromyalgie et souvent les gens ne se rendent pas compte de cette fatigue permanente, usante, épuisante physiquement mais aussi moralement. Je t'envoie plein d'ondes positives ;-)) Magali

[quote=Maggali]Bonjour Pascaline, J'espère que ce régime et les recherches vont t'aider et surtout te soulager. Tiens le coup, même si je comprends la difficulté de ce genre de maladie, ma sœur a une fibromyalgie et souvent les gens ne se rendent pas compte de cette fatigue permanente, usante, épuisante physiquement mais aussi moralement. Je t'envoie plein d'ondes positives ;-)) Magali[/quote]

Même constatation avec la thalassémie (thalassémie mineure, heureusement), fatigue permanente car état d'anémie permanent contre lequel on ne peut rien sad

Merci Magali, Je te fais un big hug :) Ta soeur a beaucoup de "chance" de t'avoir :) j'espère qu'elle et moi parmi d'autres trouveront la solution à cette galère. :) Xx

Ta coach et les docteurs sont au courant, Pascaline ? Peut-être devrais-tu envoyer un message à une coach en lui demandant de lire ce fil pour avoir son avis ou l'avis d'un docteur pour faire au mieux et avoir un accompagnement ?

Plein de pensées et de kiss

Merci Kaylee,

Je vais faire ça. 

:)

Xx

Yo! :)

Notre docteur et coach m'ont répondu. Avec des gentils mots. M'encourager à suivre mes sensations alimentaires et d'être gentille avec moi-même.

Donc tout va bien c'est ce que je fais :)

 

Notre docteur et coach m'ont répondu. Avec des gentils mots. 
M'encourager à suivre mes sensations alimentaires et d'être gentille avec moi-même.
Donc tout va bien c'est ce que je fais :)

Alors depuis janvier je n'ai pas beaucoup faim. Je mange moins qu'avant. Mon corps n'a pas envie d'être encore plus fatiguée à digérer je pense. J'ai éliminé des aliments comme vous savez comme le gluten et je me sens beaucoup mieux. Je n'ai pas de problème avec les tentations j'en n'ai pas envie. Quand on va mieux on continue et c'est ce que je fais :)

Xx